女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年

河内1分彩官网 2019年09月12日 11:43:55 阅读:4 评论:0

(原标题:转头张嘴都费力������,女子脸挂20斤“大鱼”30年����!终于������,在这里她卸下重负)������。

折磨了她30年的负担����。

终于卸下了����!�� ��。

瘤体10公斤����,转头张嘴都费力���。

许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”�����,左眼球也是“掉下来的”���� 。奇怪的外貌使大家避而远之�����,没有朋友�����,她只能在一个孤独的环境中长大���� 。

随着年龄增长������,瘤体越长越大������,又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂������,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下�����。看起来������,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口�����。

脸上挂着这样一个巨瘤 ����,许女士想转转头��� �、张张嘴都很费力�����。女儿今年7岁了 ����,但许女士从没去过孩子的学校 ����,她说:“不敢去 ����,怕别人看见了笑话�����。”�����。

让许女士饱受三十余年折磨的�����,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病�����,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病�����,患病率约为1/3000�������。

神经纤维瘤虽为良性����,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损����,严重影响患者的日常生活����。目前尚无任何有效药物����,减瘤手术往往是患者的唯一选择����,但即使将瘤体切除����,依然存在很高的复发风险����,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”�����、“切不掉的肿瘤”����。

三十多年来�����,许女士和家人辗转了十几家医院�����,但见过的医生都表示无能为力�����。

手术难度极大���、长达一年治疗计划�����。

2018年3月�� ,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院�� ,走进了整复外科李青峰教授的诊室�����。

李青峰教授很心痛���,虽然他已见过很多类似患者���,但还是难以想象这样一位患者在生活中要承受多大的痛苦�����、面对多少困难�����?他下定决心���,要排除万难为她做好这个手术������!�����。

但这又谈何容易�����?许女士的肿瘤不单单是巨大(手术前测量瘤体重达10公斤����� �!皮损最长径达60厘米)���,其结构也十分复杂���,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行���,瘤体肉质呈鱼肉状���,稍微触碰极易出血���,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形���,手术难度和风险极大�����。也正是考虑到了这些问题���,之前的多家医院才不敢为她手术�����。

李青峰教授的团队不畏挑战����,为许女士进行了细致的医学评估����,召开多次专家会议����,制定了长达一年的多阶段治疗计划����,以求达到最好的手术效果������。

十小时�������,折磨她半生的重担卸下� ��。

直到两周前 �� �,手术的具体日期安排好了 �� �,许女士高兴之余又有些担忧������。她这台手术的备血已经达到了五千毫升——足以把她全身的血液都换一遍了������。

9月10日清晨������,在第九人民医院的手术室������,一场惊心动魄的手术即将开始������,执行手术的是由整复外科李青峰教授����、顾斌主任医师����、昝涛副主任医师以及多名医护人员组成的“强大阵容”����。

下午6点�����,距离手术开始已过去了10个小时�����,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功�����!待病人苏醒后送回病房����。”����。

终于����,许女士卸下了折磨她半生的重担����,李青峰教授心中的一块大石头也落了地���。

与神经纤维瘤病的战役刚刚打响������。

一台手术结束了�����,但一场战役才刚刚打响������。

近年来�����,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病�����,李青峰教授的团队将越来越多的关注投入其中�����,动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动�����,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验�������。

李青峰教授说:“虽然要走的路还很长��� ��,但在大家的共同努力下��� ��,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克� ��!�����。

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